V spodbudo ob zaključevanju šolskega leta in pospešenih pripravah na oratorij objavljamo navdihujoč intervju z eno izmed voditeljic oratorija in nekdanjo trenerko oratorijskih usposabljanj …
Valentina Celarc je študentka predšolske vzgoje, ki kljub težki bolezni na življenje gleda z optimizmom. Bolezen je ne ustavlja, da ne bi bila aktivna na številnih področjih. V prostem času rada fotografira, sodeluje v pevskih zborih, igra in uči kitaro, sodeluje pri organizaciji družabnih plesov za mlade, med poletnimi počitnicami pa se prelevi v mladinsko voditeljico ter navdušuje mlade animatorje in otroke na oratorijih.
Valentina, o tebi sem od tvojih prijateljev slišala same lepe reči. Kaj pa bi o sebi povedala sama, če bi se morala opisati v enem stavku?
Verjetno, da sem odgovorna, odločna, zanesljiva, vesela in pozitivna oseba, ki želi v vsaki stvari videti pozitivno stran.
Zelo zgodaj so ti odkrili neprijetno bolezen – multiplo sklerozo. Menda si bila takrat ena izmed mlajših bolnic s to diagnozo v Sloveniji. Kakšni so bili njeni prvi simptomi in kdaj so se pojavili?
Res je, multiplo sklerozo so mi odkrili že v osnovni šoli, ravno dva meseca pred zaključkom šolanja. Tega trenutka se še danes živo spominjam. Bile se prvomajske počitnice. V težko pričakovanih počitnicah naenkrat svoje noge nisem čutila. Doma smo občutljivost noge preizkušali tako, da me je kdo uščipnil vanjo ali da sem se po njej polila z vročo vodo, vendar nisem ničesar čutila.
Kaj si doživljala ob odkritju diagnoze? Si se sploh zavedala, kaj se pravzaprav dogaja in kaj to pomeni za tvoje življenje?
Ob odkritju priznam, da sem bila kar na tleh, saj sem poznala le najhujše primere takšnih bolnikov (večinoma so bili vsi že nepokretni, nezmožni samostojnega življenja). Ko sem izvedela za točno diagnozo, sem začela poslušati pesem skupine Gloria z naslovom Pesem skupaj nas drži. Ta pesem mi je zares pomagala pozitivno gledati na stvari in zares dobro sprejemati vse, kar se je dogajalo. V tistem obdobju nisem čisto nič razmišljala o prihodnosti, ampak sem živela za dan, ki je bil pred mano. Pravzaprav si nisem upala razmišljati o prihodnosti.
Kako pa se je na diagnozo odzvala tvoja družina in prijatelji?
Za družino je bilo to težko obdobje, ker so vsi poznali to bolezen in so vedeli, kakšne so posledice. Neskončno pa sem jim hvaležna, da so me ves čas podpirali, me niso zasuvali z vprašanji in mnenji, ampak so mi pustili, da sem začela poslušati svoje telo. Prijatelji pa so imeli drugačen odziv. Večini izmed njih sem se smilila, ko so izvedeli za mojo bolezen, saj so jo poznali le v najhujši obliki. Ko pa sem nekako opisala to bolezen in kaj se dogaja pri njej, so spoznali, da je pravzaprav veliko odvisno od vsakega posameznika. Od takrat naprej je naš odnos popolnoma enak kot je bil prej.
Kako bolezen konkretno vpliva na tvoje vsakdanje življenje? Kako se življenje z multiplo sklerozo razlikuje od “normalnega” življenja?
Bolezen me je naučila odpovedovati se stvarem, ki so mi najljubše. S pomočjo te bolezni sem začela popolnoma poslušati svoje telo. Ves čas pazim, da se ne »prekurim« in da dovolj počivam. Vsakič, ko mi je težko, se potrudim, da v malenkosti opazim pozitivno stvar. To, kaj je normalno življenje, je smešno razmišljati, ker je za vsakega njegovo življenje navadno, ker ima vsak svoje preizkušnje. Torej, moje življenje z multiplo je zame normalno življenje.
Poleg študija in glasbenega udejstvovanja si tudi voditeljica oratorija na Brezovici. Le-ta predstavlja velik del tvojega življenja. Koliko let si del oratorija in kaj te je spodbudilo k temu, da si prevzela odgovornost za oratorij v svojem kraju?
Na oratoriju sem začela sodelovati pred 9 leti, že pred postavitvijo diagnoze. Ko sem izvedela, da se na Brezovici pripravlja oratorij, sem se zavedala, da sem še premlada za animatorko, vendar vprašati ni greh. Animatorska skupina me je z veseljem sprejela medse in od takrat naprej je oratorij zame postal obvezni del življenja. Ko pa je čez nekaj let stara voditeljska ekipa razpadla, sem to situacijo videla kot izziv. Pravzaprav sem komaj čakala, da bom začela voditi oratorij, ker nadvse uživam v tem, ko vidim zadovoljne otroke in ponosne mlade animatorje po oratoriju.
Kako bi na kratko opisala Oratorij in funkcijo voditelja Oratorija?
Oratorij je otroško-mladinski prostovoljni projekt, kjer otroci in animatorji kvalitetno preživimo svoj prosti čas. Gre za teden petja, raznoraznih delavnic, iger ter spoznavanja oratorijske osrednje teme. Ne samo otroci, marveč tudi animatorji se skozi oratorij naučimo marsikaj za življenje. Biti voditelj ne pomeni delati vse, vendar misliti na vse, skrbeti za povezanost ekipe, za tekoče izvajanje oratorija ter da si zmožen deliti naloge (kar je včasih prav težko, saj bi raje kaj storil sam).
Kaj si kot voditeljica Oratorija pridobila za življenje?
Oratorij mi je zagotovo pomagal odrasti. Ko si voditelj, si odgovoren za vse animatorje ter za vse otroke, ki pridejo na oratorij. Oratorij zame pomeni način življenja. Ko prostovoljno pripravljaš nepozaben teden za otroke, ti hvaležnost otrok in njihovi nasmejani obrazi poplačajo ves trud. Moj glavni cilj v življenju je osrečevati ljudi okoli sebe, predvsem mlade in otroke, ter nanje prenesti to energijo in zaupanje, ki je v meni.
Oratorij pripravljaš skupaj z drugimi mladimi prostovoljci – animatorji. Kako pa oni sprejemajo tvojo bolezen? Ali imaš občutek, da zaradi nje nate gledajo drugače, kot bi sicer?
Animatorji so mojo bolezen sprejeli kot del mene. Včasih imam celo občutek, da jim je sodelovanje z menoj tudi nekakšen izziv. Zagotovo pa lahko vsem povedo, da funkcioniram enako kot vsi ostali, »normalni« ljudje. Letos je zame posebej težko leto, saj imam nekoliko več zdravstvenih težav kot ponavadi. Animatorji so kljub mojemu slabemu stanju samostojno speljali del priprav, ob sami izvedbi oratorija pa so mi veliko pomagali ter del oratorija tudi prilagodili zame. Zares sem jim hvaležna za to pomoč in sem ponosna nanje. Verjamem pa tudi v to, da so vse te situacije našo skupino le še trdneje povezale med seboj.
Gotovo pridejo težki trenutki, ko je težko usklajevati mladostno zagnanost in načrte z omejitvami, ki jih zahteva bolezen. Kaj ti daje moč in spodbudo v teh trenutkih?
Imeti to bolezen, priznam, da ni mačji kašelj. Vse je odvisno od tega, kako jo sam sprejmeš. Kljub temu da jo sprejmeš kot svojo sopotnico v življenju, pa se velikokrat zgodi, da ti zmanjka pozitivizma. Letošnje leto je bilo še posebej velik izziv. Vsako poletje sem z veseljem tekla, toda letos tega nisem mogla. V nekem trenutku nisem mogla niti normalno hoditi. To je bilo boleče, saj se zelo rada gibam. Ko opazuješ ostale prijatelje, ki se zabavajo, gibajo, jih je izredno težko opazovati. V teh trenutkih je zame najboljša rešitev, da se zjokam in da dam ven iz sebe. V svoji sobi imam stene polepljene s pozitivnimi mislimi, ki me najpogosteje postavijo pokonci. Seveda pa mi v takih trenutkih pomagajo domači, ki mi prisluhnejo in mi dajo vedeti, da v tem nisem sama.
Kaj pa bi za konec iz prve roke svetovala ljudem, ki se morda ravno sedaj soočajo z lastnimi preizkušnjami? Na kakšen način naj njihovi bližnji pristopijo do njih in kako jim lahko najbolj pomagajo?
Ne ustrašite se preizkušenj ali bolezni, ampak si vzemite čas, da jih spoznate. Ne dovolite, da vam ukazujejo, kako morate živeti, ampak jim vi ukazujte. Vsak človek ima popolnoma drugačno obliko in ni niti dveh enakih. In: Bližnji lahko osebi pomagajo le tako, da ji stojijo ob strani, ji prisluhnejo in ji dajo vedeti, da v vsem tem ni sama.
Pogovor sta pripravila Helena Vrbnjak in Tilen Mlakar
